Погода

23 июня: в Улан-Удэ днем +30, гроза, отмечается Международный Олимпийский день и день балалайки

Коронавирус: профилактика, новости

В Бурятии закрыли ресторан, в котором сыграл свадьбу депутат Хурала

Лесные пожары

В Бурятию поступила новая вахтовка для борьбы с лесными пожарами

Дежурная часть. Происшествия

В Бурятии подросток без водительских прав катался на «Жигулях» родственников

Зурхай

Бурят-монгольский зурхай по 22 июня

Парламентское обозрение

Депутат Хурала Сергей Дорош принял участие в молодежном патриотическом форуме

Общество | Главное

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

Общество 11 Апреля 2021 г., 20:53

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

«Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. 🙏. Всем Здоровья!!!», - написал на своей странице в сети Инстаграм глава Бурятии Алексей Цыденов.

Ранее родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились 6 апреля с главой Бурятии. До этого семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

Деньги семья собирала на американский препарат «Золгенсма», являющийся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Назначенная Адисе «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Цыренова Татьяна 12 Апреля 2021 г., 17:56

Огромное спасибо Алексею Самбуевичу за отзывчивость и быстрое решение проблемы!А также ГОКу Озерный и Свиблову Владиславу за неравнодушие и доброту!

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

22 Июня 2021 г.

На дно Байкала возложили траурный венок

На дно Байкала возложили траурный венок в честь Дня скорби

22 Июня 2021 г.

В Бурятии стали известны подробности отравления малыша отбеливателем

В Бурятии стали известны подробности отравления малыша отбеливателем

22 Июня 2021 г.

В Бурятии закрыли ресторан, в котором сыграл свадьбу депутат Хурала

В Бурятии за свадьбу депутата ответит владелец ресторана

22 Июня 2021 г.

В Бурятии медведи бродят вблизи населенных пунктов

В Бурятии медведи бродят вблизи населенных пунктов

22 Июня 2021 г.

Улан-удэнец украл у нового знакомого 15 тысяч и потратил их на веселье

Улан-удэнец украл у нового знакомого 15 тысяч и потратил их на веселья

Лента новостей
23.06.2021

04:57 Погода

23 июня: в Улан-Удэ днем +30, гроза, отмечается Международный Олимпийский день и день балалайки

22.06.2021

18:05 Общество

На дно Байкала возложили траурный венок

17:45 Экономика, бизнес

В Бурятии мобильные группы проверят предприятия на перевод сотрудников на удалёнку

17:43 Общество

В Бурятии стали известны подробности отравления малыша отбеливателем

17:31 Экономика, бизнес

В Бурятии пастух не пришёл на работу и украл мотоцикл

17:20 Общество

В Бурятии закрыли ресторан, в котором сыграл свадьбу депутат Хурала

17:04 Эко-Новости

Пригород Улан-Удэ захламили опасным и легковоспламеняющимся пенопластом

16:56 Экономика, бизнес

На ВСЖД в День памяти и скорби почтят память павших в Великой Отечественной войне

16:45 Погода

По Бурятии снова обещают грозы и дожди

16:20 Город

В Улан-Удэ высадят 120 крупномерных деревьев

16:01 Здравоохранение

«Общая беда»: Медики Калмыкии прибыли в Бурятию для оказания помощи в борьбе с коронавирусом

16:00 Город

В Улан-Удэ почти на неделю изменится время движения трамвая №4

15:46 Здравоохранение

В Бурятии врачей и стоматологов мобилизуют в ковидные госпитали

15:42 Общество

В Бурятии медведи бродят вблизи населенных пунктов

15:28 Политика и власть

«Партия пенсионеров» пикетирует улицы Улан-Удэ

15:00 Образование

В Бурятии специалисты Центра переподготовки пройдут дополнительное обучение

14:38 Образование

Техникум Бурятии получил статус центра обучения по программе «Содействие занятости»

14:23 Образование

Министерство образования Бурятии выступило оператором приезда в Бурятию президента РАН

14:05 Экономика, бизнес

На озере Котокель в Бурятии собираются косить камыш

13:52 Общество

Улан-удэнец украл у нового знакомого 15 тысяч и потратил их на веселье

13:42 Происшествия

В Улан-Удэ при пожаре из-за утечки бытового газа пострадал мужчина

13:36 Здравоохранение

50 жителей Бурятии с коронавирусом свободно перемещались по городу и заражали окружающих

13:30 Общество

В Улан-Удэ студент украл вещи из спортивного магазина, сложив их в сумку

13:24 Происшествия

Улан-удэнец пытался угнать машину, но получил многочисленные порезы

13:22 Культура

В Бурятии снимают фильм «Мой друг – нерпа»

13:17 Общество

Более 700 человек с диагнозом «наркомания» зарегистрировали в Бурятии в 2020 году

13:01 Здравоохранение

В Улан-Удэ годовалый малыш получил серьёзные химические ожоги

12:54 Образование

В Бурятии проходит ЕГЭ по иностранному языку

12:45 Политика и власть

Алексей Цыденов осмотрел здание многопрофильного техникума в Северобайкальске

12:32 Образование

В Бурятии назначен первый заместитель министра образования и науки



«« Июнь 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
24
25
26
27
28
29
30
 
 
 
 

Александр

17.05.2021

Бульдозер в помощь властям... И не надо распускать сопли. Все должны жить по законам а не как банда..

Жители Бурятии продолжают самовольно занимать земельные участки

Виктория

16.05.2021

Здравствуйте, тобольская 41 когда включат горячую воду?

В Улан-Удэ фонтан из трубы в 47 квартале забил из-за гидравлических испытаний

Халиманов Юрий

14.05.2021

Откуда такие цифры? В ФГБУ ЦЖКУ Минобороны РФ у рабочих зарплата 22000 рублей в месяц, на руки получают 18000 рублей. Позор какой-то...

В Бурятии самая низкая зарплата в ДФО

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus